病童許願喜願協會幫忙圓夢罕病兒小樂喜搭蓮花跑車兜風
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公告主旨病童許願喜願協會幫忙圓夢罕病兒小樂喜搭蓮花跑車兜風的訊息發送時間是2023/05/05T18:34:27.0, 發布者單位是社會局, 發布者姓名是陳清貴, 公告內容是1120505 【新北市訊】今年13歲的小樂，因罹患罕見疾病Melas症候群，以致智力仍停留在5~6歲的階段，但小樂非常喜愛各式車輛，社團法人中華民國喜願協會透過葉元之議員媒合，由新北市社會局串聯警車、消防車、郵務車、怪手車，甚至蓮花跑車等，在林口下福活動中心前廣場，讓小樂逐一坐上去圓夢，其中橙色跑....

訊息來源系統	NTPC
訊息發送時間	2023/05/05T18:34:27.0
訊息Key值	339318
公告開始時間	2023/05/05T18:34:00.0
公告結束時間	2023/06/04T18:34:00.0
訊息類別代碼	news
訊息類別	新聞稿
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訊息子類別	機關新聞
公告主旨	病童許願喜願協會幫忙圓夢罕病兒小樂喜搭蓮花跑車兜風
公告內容	1120505 【新北市訊】今年13歲的小樂，因罹患罕見疾病Melas症候群，以致智力仍停留在5~6歲的階段，但小樂非常喜愛各式車輛，社團法人中華民國喜願協會透過葉元之議員媒合，由新北市社會局串聯警車、消防車、郵務車、怪手車，甚至蓮花跑車等，在林口下福活動中心前廣場，讓小樂逐一坐上去圓夢，其中橙色跑車還載著小樂兜了兩圈。看到小樂坐上每輛車開心、尖叫的模樣，小樂的媽媽和協會執行長徐祥珍不禁紅了眼眶。喜願協會執行長徐祥珍表示，喜願基金會是全球最大的兒童圓夢公益組織，以服務3歲至18歲的重症病童，幫助他們實現翻轉生命的願望。協會成立29年來，在台灣已為2,450位重症病童實現願望。在協會的調查中發現，願望成真可以讓病童在後續治療中產生正向轉折點，以增強對抗病魔的力量。小樂的父親在林口某家公司擔任上傳有線電視衛星訊號的工程師，母親則是托育人員，在小樂幼兒階段發現有點發展遲緩和發生癲癇狀況，6歲發病時經林口長庚醫院小兒神經科主任周怡君及醫療團隊，透過腦部影像核磁共振診斷出罹患罕見疾病Melas症候群，自此反覆住院，同時身體也有嚴重的側彎變形，行動不便。周怡君表示，Melas症候群是腦病變、乳酸中毒和類中風發作的合併統稱，因為人體的組織有粒線體，粒線體就像是細胞的發電廠，尤其在腦部、心、肝、腎等臟器特別需求，當粒線體損壞到7成，這些臟器就會開始出現問題，反覆出現昏睡、腦中風等症狀。林口區長廖武輝、社會局身障科長楊貴閔、下福派出所、三重郵局、新北市自閉症服務協進會等一起參加為小樂圓夢活動。協會除志工外，還出動了吉祥物喜願熊與小樂互動。小樂在父親的抱持下，逐一搭上各式車輛拍照圓夢，最後選擇橙色跑車兜風。喜願協會與全國20家醫院合作，每年定期關懷陪伴治療中的重症病童約2,000人次。歡迎幫忙轉介想要圓夢的重症病童，家長也可以自行上協會官網申請，或是撥打圓夢專線2718-2656。希望透過孩子許願、喜願圓夢，幫孩子注入更大的生命力量和生存勇氣。資料來源：身心障礙福利科長楊貴閔 29603456分機3830 承辦人：督導葉建崙 29603456分機3829 新聞連絡：徐綺櫻29603456分機3715 陳清貴29603456分機3601
發布者單位代碼	1100100
發布者姓名	陳清貴
發布者電話	(空)
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發布者單位	社會局
聯絡者相關資訊	陳清貴,3601,AI6663@ms.ntpc.gov.tw,新北市政府社會局局本部
附檔資訊	新北市社會局和喜願協會幫重症病童小樂圓夢.JPG,新北市社會局和喜願協會幫重症病童小樂圓夢,https://data.ntpc.gov.tw/attachments/988C9114-2C37-44C1-BEA8-0526FA6661CB,2;小樂在眾人的祝福和圓夢下顯得非常興奮右為小樂的母親.JPG,小樂在眾人的祝福和圓夢下顯得非常興奮右為小樂的母親,https://data.ntpc.gov.tw/attachments/947031E9-E605-4CCB-9086-72B0DAB8564E,2;小樂在父親的依偎下坐上郵務車.JPG,小樂在父親的依偎下坐上郵務車,https://data.ntpc.gov.tw/attachments/E0A00C97-1574-4E33-845E-AEB69790730E,2;小樂在喜願熊的陪伴下坐上消防車右為小樂的父親.JPG,小樂在喜願熊的陪伴下坐上消防車右為小樂的父親,https://data.ntpc.gov.tw/attachments/A4831089-E3A1-4FDE-8652-55C18075BED5,2;林口區長廖武輝協調一輛怪手車讓小樂和全家人坐上去.JPG,林口區長廖武輝協調一輛怪手車讓小樂和全家人坐上去,https://data.ntpc.gov.tw/attachments/B3A578DD-02AB-4E20-A72E-9EEF7456A0C1,2;小樂的父親抱著他坐上跑車.JPG,小樂的父親抱著他坐上跑車,https://data.ntpc.gov.tw/attachments/85F0DF87-0D0B-4154-A729-4D2D9498E55A,2;小樂開心地坐上蓮花跑車兜風.JPG,小樂開心地坐上蓮花跑車兜風,https://data.ntpc.gov.tw/attachments/29331978-8D8E-448E-812E-DC503BFB0BE6,2;小樂坐上蓮花跑車兜風現場志工開心的錄影.JPG,小樂坐上蓮花跑車兜風現場志工開心的錄影,https://data.ntpc.gov.tw/attachments/3842CCA2-9D80-4D4C-9E9A-8A35957C4621,2
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分類資訊	900,綜合行政,I00,其他政務,I00,其他政務

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病童許願喜願協會幫忙圓夢罕病兒小樂喜搭蓮花跑車兜風

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1120505 【新北市訊】今年13歲的小樂，因罹患罕見疾病Melas症候群，以致智力仍停留在5~6歲的階段，但小樂非常喜愛各式車輛，社團法人中華民國喜願協會透過葉元之議員媒合，由新北市社會局串聯警車、消防車、郵務車、怪手車，甚至蓮花跑車等，在林口下福活動中心前廣場，讓小樂逐一坐上去圓夢，其中橙色跑車還載著小樂兜了兩圈。看到小樂坐上每輛車開心、尖叫的模樣，小樂的媽媽和協會執行長徐祥珍不禁紅了眼眶。喜願協會執行長徐祥珍表示，喜願基金會是全球最大的兒童圓夢公益組織，以服務3歲至18歲的重症病童，幫助他們實現翻轉生命的願望。協會成立29年來，在台灣已為2,450位重症病童實現願望。在協會的調查中發現，願望成真可以讓病童在後續治療中產生正向轉折點，以增強對抗病魔的力量。小樂的父親在林口某家公司擔任上傳有線電視衛星訊號的工程師，母親則是托育人員，在小樂幼兒階段發現有點發展遲緩和發生癲癇狀況，6歲發病時經林口長庚醫院小兒神經科主任周怡君及醫療團隊，透過腦部影像核磁共振診斷出罹患罕見疾病Melas症候群，自此反覆住院，同時身體也有嚴重的側彎變形，行動不便。周怡君表示，Melas症候群是腦病變、乳酸中毒和類中風發作的合併統稱，因為人體的組織有粒線體，粒線體就像是細胞的發電廠，尤其在腦部、心、肝、腎等臟器特別需求，當粒線體損壞到7成，這些臟器就會開始出現問題，反覆出現昏睡、腦中風等症狀。林口區長廖武輝、社會局身障科長楊貴閔、下福派出所、三重郵局、新北市自閉症服務協進會等一起參加為小樂圓夢活動。協會除志工外，還出動了吉祥物喜願熊與小樂互動。小樂在父親的抱持下，逐一搭上各式車輛拍照圓夢，最後選擇橙色跑車兜風。喜願協會與全國20家醫院合作，每年定期關懷陪伴治療中的重症病童約2,000人次。歡迎幫忙轉介想要圓夢的重症病童，家長也可以自行上協會官網申請，或是撥打圓夢專線2718-2656。希望透過孩子許願、喜願圓夢，幫孩子注入更大的生命力量和生存勇氣。資料來源：身心障礙福利科長楊貴閔 29603456分機3830 承辦人：督導葉建崙 29603456分機3829 新聞連絡：徐綺櫻29603456分機3715 陳清貴29603456分機3601

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漫步後村圳水利局邀您延續樹林的「美」一天	訊息發送時間: 2020/05/06T16:40:32.0 \| 發布者單位: 水利局 \| 發布者姓名: 梁浩彬 \| 發布者電話: \| 公告內容: 【新北市訊】持續關注後村圳的後續發展、保存、活化等議題，新北市政府水利局於109年4月拜訪了當地投入後村圳研究的樹林社區大學(以下簡稱樹林社大)，共同探討其歷史、文化等議題，為雙方未來合作推動後村圳活...
營養不均衡，羊咩咩軟腳了	訊息發送時間: 2020/05/06T17:37:25.0 \| 發布者單位: 動保處 \| 發布者姓名: 楊承勛 \| 發布者電話: \| 公告內容: 【新北市訊】新北市政府動保處於109年4月13日一大早接獲通報，土城區某農戶飼養3隻山羊出現癱軟情況，動保處接獲通報後立即前往至該農場協助檢診，發現僅以牧草餵食羊隻，並未提供精料導致羊隻營養不足，很有...
新北大都會公園，邀請您＂作伙來河名＂!	訊息發送時間: 2020/05/08T09:17:41.0 \| 發布者單位: 水利局 \| 發布者姓名: 梁浩彬 \| 發布者電話: \| 公告內容: 【新北市訊】榮獲「全球卓越建設獎」肯定的新北大都會公園，已成為全齡化、生態化、國際化的遊憩廣場。利用三重捷運站辰光橋至中山橋間的堤坡空間地形特性，打造出以「台灣特色動物」為主題的共融遊樂場，有充滿趣...
板橋第一座前瞻停車場─音樂公園地下停車場8月完工	訊息發送時間: 2020/05/07T12:12:45.0 \| 發布者單位: 交通局 \| 發布者姓名: 陳珮琦 \| 發布者電話: \| 公告內容: 【新北市訊】原為北台灣第一個遊樂園區─大同水上樂園舊址改建的板橋音樂公園新建地下停車場工程於前年9月中旬動工，市府投入總工程經費6.85億元，為地下三層，將提供511個汽車停車位、100個機車停車位，...
新林國小校舍新建工程啟用典禮	訊息發送時間: 2020/05/07T13:51:32.0 \| 發布者單位: 新聞局 \| 發布者姓名: 游世傑 \| 發布者電話: \| 公告內容:
侯友宜：無償代售口罩的藥局每家補助2000元設備耗損津貼急難紓困採「從寬認定資料從簡從速發放」簡政便民原則	訊息發送時間: 2020/05/07T13:07:50.0 \| 發布者單位: 衛生局 \| 發布者姓名: 姜柏年 \| 發布者電話: \| 公告內容: 社區藥局透過健保卡無償代售口罩，市長侯友宜7日在應變會議裁示，每家藥局補助2000元設備耗損津貼；另民眾大量湧入區公所申請急難紓困，因程序繁瑣引發民怨。侯友宜除安慰同仁，也裁示採取「從寬認定、資料從簡...
4年84億元打造美強生校園侯友宜：投資教育絕不吝嗇	訊息發送時間: 2020/05/07T14:57:12.0 \| 發布者單位: 新聞局 \| 發布者姓名: 王建富 \| 發布者電話: \| 公告內容: 【新北市訊】新北市首座「美強生校園」於林口區誕生，今（7日）市長侯友宜在新林國小新校舍啟用儀式表示，新北投資教育絕不吝嗇，預計4年內斥資84億元，為新北學子補強舊校舍及新建兼具美感與生態永續的學習環境...
市府與地方攜手同心建設發現石碇魅力新亮點	訊息發送時間: 2020/05/07T15:17:52.0 \| 發布者單位: 石碇區公所 \| 發布者姓名: 鄧秀珠 \| 發布者電話: \| 公告內容: 新北市每個區域特性都不同，石碇區幅員廣大，居民交通上非常不方便，總人口數不到1萬人，老人人口數卻占比非常高，石碇不僅位處偏遠，地形也受到許多先天條件的限制，市長曾經說過:「新北市都會區和偏遠地區，兩者...
新北市「食安智慧監控中心」啟動記者會	訊息發送時間: 2020/05/07T16:12:44.0 \| 發布者單位: 新聞局 \| 發布者姓名: 曾武川 \| 發布者電話: \| 公告內容:
全國首創新北市成立「食安智慧監控中心」為校園午餐把關	訊息發送時間: 2020/05/07T16:10:21.0 \| 發布者單位: 衛生局 \| 發布者姓名: 姜柏年 \| 發布者電話: \| 公告內容: 新北市7日正式啟動全國首創「食安智慧監控中心」，要求團膳業者及校園自立午餐烹調過程，以最嚴格標準監控起鍋溫度須達85度C確保食材澈底煮熟及9點仍可維持60度C以上，搭配運用物聯網技術，以智慧藍牙溫度計...
紓困振興新北公有停車場減收權利金最高達35%	訊息發送時間: 2020/05/08T13:48:26.0 \| 發布者單位: 交通局 \| 發布者姓名: 廖梓閔 \| 發布者電話: \| 公告內容: 【新北市訊】新北市交通局因應新冠肺炎(COVID-19)疫情紓困措施，針對公有路外停車場業者將按疫情影響營收程度，減收今年第二季（4月-6月）權利金協助紓困，最高可減收百分之35，交通局也協商業者不調...
五股垃圾山交通用地申辦5月底截止	訊息發送時間: 2020/05/08T14:07:42.0 \| 發布者單位: 交通局 \| 發布者姓名: 陳珮琦 \| 發布者電話: \| 公告內容: 【新北市訊】新北市政府自去(108)年9月起推動「擴大五股都市計畫發布前試辦計畫」，由市府各局處積極輔導列管廠家合法化，針對近期網傳交通用地申辦期限展延一個月，新北市交通局嚴正駁斥是假消息，並呼籲有意...
新北市行動治理成果發表侯友宜感謝里長反映民意	訊息發送時間: 2020/05/08T14:44:19.0 \| 發布者單位: 新聞局 \| 發布者姓名: 蕭喬駿 \| 發布者電話: \| 公告內容: 【新北市訊】新北市長侯友宜上任後推動行動治理，與29區、1,032位里長召開101場座談，今（8）日與新店區里長進行今年上半年最後一場座談後，隨即報告行動治理精進成果。市長表示，里長在第一線接觸民眾，...
新北市109年4月份消費者物價指數	訊息發送時間: 2020/05/06T16:01:01.0 \| 發布者單位: 主計處 \| 發布者姓名: 羅珮玲 \| 發布者電話: \| 公告內容: 【新北市訊】4月份新北市消費者物價總指數(CPI)為101.71(105年=100)，較上月之101.82跌幅0.11%，較上年同月之102.66跌幅0.93%。 4月份物價較上月下跌，主因油料費跌...
北海岸傳奇媽祖文化祭信眾線上陪金山二媽回娘家	訊息發送時間: 2020/05/08T15:01:08.0 \| 發布者單位: 民政局 \| 發布者姓名: 梁馨月 \| 發布者電話: \| 公告內容: 【新北市訊】延續211年的全台唯一潮退祭典「北海岸傳奇媽祖文化祭-金包里二媽回娘家」儀式，今年因疫情影響，首次取消行腳遶境改以金山、萬里地區車巡，並由廟方帶著2千名信眾名冊陪二媽回海蝕洞，及觀看宅男女...

病童許願 喜願協會幫忙圓夢 罕病兒小樂喜搭蓮花跑車兜風 - 新北市政府新聞稿_下載附件版 @ 新北市政府研究發展考核委員會

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