申請公告罕見疾病,若有不通過之案例,其理由請衛福部相關單位於官網公告,使不特定多數人得以查閱。
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標題申請公告罕見疾病,若有不通過之案例,其理由請衛福部相關單位於官網公告,使不特定多數人得以查閱。的提送日期是2020-06-25 01:48:01, 提議者是Sophia, 附議數量是0, 附議門檻是5000, 留言數量是0, 利益與影響是* 資訊公開透明,讓民眾有管道查證事實,避免以訛傳訛。 * 公開不通過的理由,讓民眾更清楚瞭解能成為公告罕病的要素。而不是在沒有可靠資訊之下胡亂猜測,以為相關單位惡意刁難,為了省錢故意忽略人數已經極少的罕病患者權益。 * 此次申請所提出的資料有什麼不足之處,參考公開的理由說明之後,可..., 提議內容是以淋巴管平滑肌瘤病為例說明。 Lymphangioleiomyomatosis,簡稱為LAM,ICD-10:J84.81。此疾病是由於TSC1或TSC2基因變異,導致mTOR路徑過度活化,進而引起細胞的異常生長與存活。會導致瀰漫性囊腫破壞肺部,讓LAM患者肺功能快速下降。LAM可以是孤發性的....

publishDate2020-06-25 01:42:52
網址https://join.gov.tw/idea/detail/15d238f1-93c1-430a-b275-80027d2041ad
標題申請公告罕見疾病,若有不通過之案例,其理由請衛福部相關單位於官網公告,使不特定多數人得以查閱。
提議內容以淋巴管平滑肌瘤病為例說明。 Lymphangioleiomyomatosis,簡稱為LAM,ICD-10:J84.81。此疾病是由於TSC1或TSC2基因變異,導致mTOR路徑過度活化,進而引起細胞的異常生長與存活。會導致瀰漫性囊腫破壞肺部,讓LAM患者肺功能快速下降。LAM可以是孤發性的(Sporadic LAM),也可能發生在結節硬化症患者身上(TSC-LAM)。近年來的研究發現,mTOR抑制劑sirolimus(rapamycin),可以有效穩定LAM患者肺功能。服藥治療期間,肺功能以及生活品質等,和服用安慰劑的患者比較,均有明顯改善。 聽聞曾經有不只一位醫師,提出將LAM列入公告罕見疾病的申請,結果全被審議委員會決議不通過。傳聞中不通過的理由有:患者人數太少、(當時)沒有藥物可以治療或延緩惡化、當時台灣採行的國際疾病分類ICD-9中沒有LAM專屬編碼等等。 LAM盛行率,美國的調查在百萬分之五到七之間,日本的調查更是低於百萬分之五,早已符合我國公告罕見疾病要求:萬分之一以下。前述不通過的理由聽起來都像是故意刁難患者。但這些理由都是口耳相傳,難免有誤解之處,而患者又無法直接看到回覆公文,無從查證。 所以對於申請公告罕見疾病,若有不通過之案例,不通過的理由,請衛福部相關單位於官網公告,讓一般民眾都能查閱。
利益與影響* 資訊公開透明,讓民眾有管道查證事實,避免以訛傳訛。 * 公開不通過的理由,讓民眾更清楚瞭解能成為公告罕病的要素。而不是在沒有可靠資訊之下胡亂猜測,以為相關單位惡意刁難,為了省錢故意忽略人數已經極少的罕病患者權益。 * 此次申請所提出的資料有什麼不足之處,參考公開的理由說明之後,可將資料修正補足再度提出。
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提送日期2020-06-25 01:48:01
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提議者Sophia

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2020-06-25 01:42:52

網址

https://join.gov.tw/idea/detail/15d238f1-93c1-430a-b275-80027d2041ad

標題

申請公告罕見疾病,若有不通過之案例,其理由請衛福部相關單位於官網公告,使不特定多數人得以查閱。

提議內容

以淋巴管平滑肌瘤病為例說明。 Lymphangioleiomyomatosis,簡稱為LAM,ICD-10:J84.81。此疾病是由於TSC1或TSC2基因變異,導致mTOR路徑過度活化,進而引起細胞的異常生長與存活。會導致瀰漫性囊腫破壞肺部,讓LAM患者肺功能快速下降。LAM可以是孤發性的(Sporadic LAM),也可能發生在結節硬化症患者身上(TSC-LAM)。近年來的研究發現,mTOR抑制劑sirolimus(rapamycin),可以有效穩定LAM患者肺功能。服藥治療期間,肺功能以及生活品質等,和服用安慰劑的患者比較,均有明顯改善。 聽聞曾經有不只一位醫師,提出將LAM列入公告罕見疾病的申請,結果全被審議委員會決議不通過。傳聞中不通過的理由有:患者人數太少、(當時)沒有藥物可以治療或延緩惡化、當時台灣採行的國際疾病分類ICD-9中沒有LAM專屬編碼等等。 LAM盛行率,美國的調查在百萬分之五到七之間,日本的調查更是低於百萬分之五,早已符合我國公告罕見疾病要求:萬分之一以下。前述不通過的理由聽起來都像是故意刁難患者。但這些理由都是口耳相傳,難免有誤解之處,而患者又無法直接看到回覆公文,無從查證。 所以對於申請公告罕見疾病,若有不通過之案例,不通過的理由,請衛福部相關單位於官網公告,讓一般民眾都能查閱。

利益與影響

* 資訊公開透明,讓民眾有管道查證事實,避免以訛傳訛。 * 公開不通過的理由,讓民眾更清楚瞭解能成為公告罕病的要素。而不是在沒有可靠資訊之下胡亂猜測,以為相關單位惡意刁難,為了省錢故意忽略人數已經極少的罕病患者權益。 * 此次申請所提出的資料有什麼不足之處,參考公開的理由說明之後,可將資料修正補足再度提出。

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限縮汽車、機車 白色車燈使用

提送日期: 2021-02-09 11:05:49 | 提議者: CKC | 附議數量: 49 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 車禍上面統計,並沒有詳細說明是否視線不佳,相信有被白色車燈影響的車禍而沒統計 為了大家安全,建議更限縮白色車燈使用。甚至關於稽核不易,應有更嚴格執法,而非定期驗車檢驗而已。 | 提議內容: 因LED車燈在許多新車列為標準配備 白燈被廣泛使用,有的白燈也不是LED,還有更亮的 原廠有的設計良好,並不會造成對象用路人行車危險。自動轉向、矩陣調整。 但 1.黃色車燈穿透度較佳是事實,...

酒駕、毒品、精神殺人及重傷害等罪唯一死刑

提送日期: 2021-02-09 13:10:34 | 提議者: 阿榮 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 我們國家對於酒駕、毒品、殺人、精神殺人及重傷害及因精神疾病致人重傷害等罪的刑度過輕,無法有效嚇阻犯罪維護治安,社會大眾人心惶惶,作奸犯科猖狂,善良百姓處處危機,無所適從。 政府或相關主管機關必需正視... | 提議內容: 酒駕新聞時有所聞,一個酒駕者就毀了一個人生命或一個甚至多個家庭破碎,憑什麼酒駕者可以剝奪別人生命傷害他人家庭團員? 現時各類毒品氾濫且使用、販售、贈予..等等行為越來越多,且毒品使用之年齡曾也越趨年...

考試作弊合法化

提送日期: 2021-02-09 13:27:41 | 提議者: 王柏融 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 這樣大家考試都會考很好 | 提議內容: 因為很多成績考不好的人都無法進入好高中所以我提議作弊合法化

公車司機素質教育有待加強

提送日期: 2021-02-09 13:36:35 | 提議者: 終結孤單 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 乘客摔死 | 提議內容: 乘客摔死

開放霸凌以暴制暴

提送日期: 2021-02-09 13:45:25 | 提議者: 終結孤單 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 開放霸凌以私刑正義處決 | 提議內容: 暴力不能解決問題 但能解決有問題的人

開放任何兩個人都可結婚,除了直系血親與兄弟姊妹以外

提送日期: 2021-02-09 14:35:25 | 提議者: 凜沁夜羽 | 附議數量: 18 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 想跟誰結婚是自己的自由,而且六等旁系血親結婚生出的孩子會有問題的機率,只比一般的孩子多1/256,可以認為基本不存在,實在沒有必要為了這1/256而去禁止他們結婚,這樣是因噎廢食的做法,再說,這樣也能... | 提議內容: 目前台灣連同性別的人都可以結婚了,但是,台灣法律卻規定六等旁系血親不能結婚,除非是有收養的,這樣會有很大的問題,現在這個時代,幾乎沒有人會認識六等親的旁系血親,四等親都不見得認識了,更何況六等親,這樣...

國高中及國小上課時間改為8:30到15:30

提送日期: 2021-02-09 14:44:03 | 提議者: 凜沁夜羽 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 這樣中小學生不僅能有正常作息,一天也不用上學那麼久,升學壓力也不會大 | 提議內容: 目前改成9:00上課只會讓孩子作息不正常,這樣是本末倒置的做法,重點在於台灣的上課時間長度幾乎是全世界最長的,我建議8:30開始上課,然後上課時間長度改為跟日本和歐美一樣的7個小時,另外還要廢除補習班...

上學時間改成8:30-15:30

提送日期: 2021-02-09 18:37:21 | 提議者: 123 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 0 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 現在大部分學生熬夜、睡眠時間不夠,第一節課沒精神,太早上學有些人因家裡因素住較遠,容易塞車,考慮到通勤時間等等--上學時間改成8:30(參考資料https://apnews.com/article/2... | 提議內容: 把上學時間改成8:30-15:30共7小時

臺中市拆行政區分為兩市

提送日期: 2021-02-09 23:43:57 | 提議者: TynEL | 附議數量: 6 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 落實多重都市發展 縮減城鄉差距 防止相當城鎮沒落 減少資源分配不足問題 管理區域較少有種各自專心發展不同區域 | 提議內容: 由於2010年縣市合併,臺中市民原以為可以加速建設台中,但是這似乎只存在於原縣區市民的想像。 經過10年,臺中市建設資源分配不均現象嚴重,原縣區縣府豐原更是首當其衝,直接變成了台中邊緣人,山城嚴重邊...

酒駕、毒品、精神殺人及重傷害致死等罪唯一死刑

提送日期: 2021-02-10 00:08:52 | 提議者: 阿榮 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 0 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 我們國家對於酒駕、毒品、傷害致死、殺人及重傷害、重傷害致死, 或各類精神疾病之影響所犯之重傷害、傷害致死、重傷害致死、 殺人等等之罪的刑度過輕過於簡化,無法有效嚇阻犯罪維護治安, 社會大眾人心惶惶,作... | 提議內容: 酒駕新聞時有所聞,一個酒駕者就毀了一個人生命或一個甚至多個家庭破碎,為什麼酒駕者可以剝奪別人生命傷害他人家庭? 現時各類毒品氾濫且使用、販售、贈予..等等行為越來越多,且毒品使用之年齡曾也越趨年輕;...

年滿18歲且已擁有機車駕照之學生應能騎機車上下學且若學生無不當行為,學校不得因學生騎車上下學,而懲處

提送日期: 2021-02-10 00:28:00 | 提議者: DK | 附議數量: 62 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 利益方面 1.使過往含有模糊且不合理性之規定做修正 2.使符合規定之學生得以正當且不受模糊地帶規定懲罰 3.使應當能行駛騎車之權益學生能安全使用 影響 1.需含有「不合理規定之學校」改變、剔... | 提議內容: 提議18歲有機車駕照的學生應可合法騎機車上下學,且學校不得禁止學生騎機車上下學及記有駕照之學生懲處 認為滿18歲之學生應具備適當的用路觀念,並能辨是非,加上學校會定期安排道路安全宣導,且考照時...

內政部應改善實價登錄系統設計不良不易應用的問題

提送日期: 2021-02-10 02:02:53 | 提議者: 彰中大帥 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 政府能夠完善規劃,實價登入的觀念才可以更加普及 | 提議內容: 內政部實價登入的查詢系統以及網路上現有的app真的設計的非常不良,幾乎沒有一個是真正適合廣大的民眾使用的,政府要普及房地買賣實價登入,自己的網站系統應先改善或推出一個便民的app

成為植物人滿十年,安樂死合法

提送日期: 2021-02-10 09:32:03 | 提議者: 凜沁夜羽 | 附議數量: 132 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 同上 | 提議內容: 植物人非常痛苦,生不如死,但是他們可能想死卻又無法表達,出於善意的讓他們安樂死卻會被當成妨礙他人的生存權益而視同殺人罪處理,我覺得這樣很不道德,痛苦個幾十年還不如死個痛快,但是如果成為植物人沒有很久就...

讓台灣的公車可於非尖峰時段帶腳踏車上去,包括非折疊式的腳踏車

提送日期: 2021-02-10 09:38:41 | 提議者: 凜沁夜羽 | 附議數量: 8 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 這樣對於沒有汽車而只有腳踏車的人,可以更方便的去離家裡有距離的腳踏車綠園道騎腳踏車,因為機車又載不了腳踏車 | 提議內容: 目前歐洲很多地方的公車都能帶腳踏車上去的,台灣的都不行,台灣只有捷運能帶腳踏車而已,我想要讓台灣的公車都能帶腳踏車上去,包括非折疊式的腳踏車(除了7—9時與16—19時上下班尖峰時段以外,此時段仍僅能...

12號省道繼續往東編

提送日期: 2021-02-10 10:07:26 | 提議者: 凜沁夜羽 | 附議數量: 4 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 省道結束在不是省道或縣道的路(建國路)有點怪怪的,而且12號省道甚至沒跟3號省道交會,這樣也說不過去,所以我提議加長12號省道的範圍。 | 提議內容: 目前12號省道只有台灣大道而已,我提議:台灣大道到東端終點(建國路)左轉建國路,右轉南京路,右轉進德路,左轉樂業路,接東平路,均編為12號省道,結束於136縣道

限縮汽車、機車 白色車燈使用

提送日期: 2021-02-09 11:05:49 | 提議者: CKC | 附議數量: 49 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 車禍上面統計,並沒有詳細說明是否視線不佳,相信有被白色車燈影響的車禍而沒統計 為了大家安全,建議更限縮白色車燈使用。甚至關於稽核不易,應有更嚴格執法,而非定期驗車檢驗而已。 | 提議內容: 因LED車燈在許多新車列為標準配備 白燈被廣泛使用,有的白燈也不是LED,還有更亮的 原廠有的設計良好,並不會造成對象用路人行車危險。自動轉向、矩陣調整。 但 1.黃色車燈穿透度較佳是事實,...

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提送日期: 2021-02-09 13:10:34 | 提議者: 阿榮 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 我們國家對於酒駕、毒品、殺人、精神殺人及重傷害及因精神疾病致人重傷害等罪的刑度過輕,無法有效嚇阻犯罪維護治安,社會大眾人心惶惶,作奸犯科猖狂,善良百姓處處危機,無所適從。 政府或相關主管機關必需正視... | 提議內容: 酒駕新聞時有所聞,一個酒駕者就毀了一個人生命或一個甚至多個家庭破碎,憑什麼酒駕者可以剝奪別人生命傷害他人家庭團員? 現時各類毒品氾濫且使用、販售、贈予..等等行為越來越多,且毒品使用之年齡曾也越趨年...

考試作弊合法化

提送日期: 2021-02-09 13:27:41 | 提議者: 王柏融 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 這樣大家考試都會考很好 | 提議內容: 因為很多成績考不好的人都無法進入好高中所以我提議作弊合法化

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提送日期: 2021-02-09 13:36:35 | 提議者: 終結孤單 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 乘客摔死 | 提議內容: 乘客摔死

開放霸凌以暴制暴

提送日期: 2021-02-09 13:45:25 | 提議者: 終結孤單 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 開放霸凌以私刑正義處決 | 提議內容: 暴力不能解決問題 但能解決有問題的人

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提送日期: 2021-02-09 14:44:03 | 提議者: 凜沁夜羽 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 這樣中小學生不僅能有正常作息,一天也不用上學那麼久,升學壓力也不會大 | 提議內容: 目前改成9:00上課只會讓孩子作息不正常,這樣是本末倒置的做法,重點在於台灣的上課時間長度幾乎是全世界最長的,我建議8:30開始上課,然後上課時間長度改為跟日本和歐美一樣的7個小時,另外還要廢除補習班...

上學時間改成8:30-15:30

提送日期: 2021-02-09 18:37:21 | 提議者: 123 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 0 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 現在大部分學生熬夜、睡眠時間不夠,第一節課沒精神,太早上學有些人因家裡因素住較遠,容易塞車,考慮到通勤時間等等--上學時間改成8:30(參考資料https://apnews.com/article/2... | 提議內容: 把上學時間改成8:30-15:30共7小時

臺中市拆行政區分為兩市

提送日期: 2021-02-09 23:43:57 | 提議者: TynEL | 附議數量: 6 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 落實多重都市發展 縮減城鄉差距 防止相當城鎮沒落 減少資源分配不足問題 管理區域較少有種各自專心發展不同區域 | 提議內容: 由於2010年縣市合併,臺中市民原以為可以加速建設台中,但是這似乎只存在於原縣區市民的想像。 經過10年,臺中市建設資源分配不均現象嚴重,原縣區縣府豐原更是首當其衝,直接變成了台中邊緣人,山城嚴重邊...

酒駕、毒品、精神殺人及重傷害致死等罪唯一死刑

提送日期: 2021-02-10 00:08:52 | 提議者: 阿榮 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 0 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 我們國家對於酒駕、毒品、傷害致死、殺人及重傷害、重傷害致死, 或各類精神疾病之影響所犯之重傷害、傷害致死、重傷害致死、 殺人等等之罪的刑度過輕過於簡化,無法有效嚇阻犯罪維護治安, 社會大眾人心惶惶,作... | 提議內容: 酒駕新聞時有所聞,一個酒駕者就毀了一個人生命或一個甚至多個家庭破碎,為什麼酒駕者可以剝奪別人生命傷害他人家庭? 現時各類毒品氾濫且使用、販售、贈予..等等行為越來越多,且毒品使用之年齡曾也越趨年輕;...

年滿18歲且已擁有機車駕照之學生應能騎機車上下學且若學生無不當行為,學校不得因學生騎車上下學,而懲處

提送日期: 2021-02-10 00:28:00 | 提議者: DK | 附議數量: 62 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 利益方面 1.使過往含有模糊且不合理性之規定做修正 2.使符合規定之學生得以正當且不受模糊地帶規定懲罰 3.使應當能行駛騎車之權益學生能安全使用 影響 1.需含有「不合理規定之學校」改變、剔... | 提議內容: 提議18歲有機車駕照的學生應可合法騎機車上下學,且學校不得禁止學生騎機車上下學及記有駕照之學生懲處 認為滿18歲之學生應具備適當的用路觀念,並能辨是非,加上學校會定期安排道路安全宣導,且考照時...

內政部應改善實價登錄系統設計不良不易應用的問題

提送日期: 2021-02-10 02:02:53 | 提議者: 彰中大帥 | 附議數量: 0 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 政府能夠完善規劃,實價登入的觀念才可以更加普及 | 提議內容: 內政部實價登入的查詢系統以及網路上現有的app真的設計的非常不良,幾乎沒有一個是真正適合廣大的民眾使用的,政府要普及房地買賣實價登入,自己的網站系統應先改善或推出一個便民的app

成為植物人滿十年,安樂死合法

提送日期: 2021-02-10 09:32:03 | 提議者: 凜沁夜羽 | 附議數量: 132 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 同上 | 提議內容: 植物人非常痛苦,生不如死,但是他們可能想死卻又無法表達,出於善意的讓他們安樂死卻會被當成妨礙他人的生存權益而視同殺人罪處理,我覺得這樣很不道德,痛苦個幾十年還不如死個痛快,但是如果成為植物人沒有很久就...

讓台灣的公車可於非尖峰時段帶腳踏車上去,包括非折疊式的腳踏車

提送日期: 2021-02-10 09:38:41 | 提議者: 凜沁夜羽 | 附議數量: 8 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 這樣對於沒有汽車而只有腳踏車的人,可以更方便的去離家裡有距離的腳踏車綠園道騎腳踏車,因為機車又載不了腳踏車 | 提議內容: 目前歐洲很多地方的公車都能帶腳踏車上去的,台灣的都不行,台灣只有捷運能帶腳踏車而已,我想要讓台灣的公車都能帶腳踏車上去,包括非折疊式的腳踏車(除了7—9時與16—19時上下班尖峰時段以外,此時段仍僅能...

12號省道繼續往東編

提送日期: 2021-02-10 10:07:26 | 提議者: 凜沁夜羽 | 附議數量: 4 | 附議門檻: 5000 | 留言數量: 0 | 利益與影響: 省道結束在不是省道或縣道的路(建國路)有點怪怪的,而且12號省道甚至沒跟3號省道交會,這樣也說不過去,所以我提議加長12號省道的範圍。 | 提議內容: 目前12號省道只有台灣大道而已,我提議:台灣大道到東端終點(建國路)左轉建國路,右轉南京路,右轉進德路,左轉樂業路,接東平路,均編為12號省道,結束於136縣道

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