書名國小罕見疾病學童-教師指引手冊的出版日期是2010-12, 出版單位是國立教育資料館, 作者資訊是國立教育資料館, ISBN是9789860266689, 語言是中文, 適用對象是成人（學術性）, 主題分類是教育文化, 書籍介紹是平常心、多關注，「罕」不孤單！
根據行政院衛生署的統計顯示，目前臺灣的罕見疾病患者達數千餘人，其中約有半數是12歲以下的罕病學童。雖然相對於全臺人口，他們是十分罕見。但是，對於一個有罕病學童的家庭而言，却是100%的每天看見；同樣地，當他們進入國小時，與班級老師和同學，亦為上課日的日日相見。
..., 授權資訊是聯絡處室：教育資料組;姓名：陳賢舜;電話：02-23519090-139;地址：台北市和平東路一段179號8樓.
| 書名 | 國小罕見疾病學童-教師指引手冊 |
| ISBN | 9789860266689 |
| ISSN | (空) |
| GPN | 1009904871 |
| 出版單位 | 國立教育資料館 |
| 出版情況 | 自行出版 |
| 作者資訊 | 國立教育資料館 |
| 出版日期 | 2010-12 |
| 版次 | 初版 |
| 書封連結 | 圖1 :
 |
| 書籍分類 | 教育學習 |
| 出版品分類 | 圖書 |
| 主題分類 | 教育文化 |
| 施政分類 | 教育及體育 |
| 級別 | (空) |
| 頁數 | 64 |
| 開數 | 菊16開(21x15公分) |
| 裝訂 | 平裝 |
| 語言 | 中文 |
| 書籍介紹 | 平常心、多關注，「罕」不孤單！
根據行政院衛生署的統計顯示，目前臺灣的罕見疾病患者達數千餘人，其中約有半數是12歲以下的罕病學童。雖然相對於全臺人口，他們是十分罕見。但是，對於一個有罕病學童的家庭而言，却是100%的每天看見；同樣地，當他們進入國小時，與班級老師和同學，亦為上課日的日日相見。
童年塑造人生。對於所有學童而言，求學階段是接受教育，並與同齡學生發展人際關係的重要時期。罕病學童在學校的時間很長，除了課堂學習和友伴接觸互動外，還有生活協助、無障礙空間的需求；或者上下學途中的交通接送、身體復健、日常飲食、使用洗手間、申請輔具等支持；另外，有些罕病學童在學校需要特殊的醫療照顧，包括預防跌倒、心理與情緒支持、協助緊急醫療等幫助，這些都有賴特殊教育團隊各方面的協助。
值得注意的是，根據調查顯示，學校教師對罕見疾病的認識不足，但罕病學童及家長的教育支持需求又十分殷切。基於此，本館乃思為罕病學童背後關係最密切的重要他人—家長與國小教師，搭起相互支持與合作的橋樑。
由於疾病或病程的發展，有些罕病學童的外觀會受到影響，因而可以從外型辨識；有些疾病則是影響到學童的生活，例如不能摔倒、怕熱等。在學習方面，有些罕病學童上課時會發出聲響，或因學習困難而產生自卑感；在飲食方面，例如苯酮尿症患童要留心不能接觸某些食物…等，如果學校老師能夠預先瞭解罕病學童的健康與生活狀況，將可避免衍生諸多不必要的誤會。
罕見疾病種類之多，無法一一道盡，儘管如此，每一種罕見疾病都有其特性，只要花一點時間閱覽相關資訊，就不難理解，學校老師們不需深感壓力。
如何瞭解罕病學童的生活模式與學習能力，是老師們亟需關心的面向。這本簡明易讀的手冊，介紹了關於罕病學童的特質與生活狀況、飲食禁忌、創傷防護、教育輔導等注意事項，將有助於幫助各個學校的老師們，針對罕病學童在學校的一日生活與一學期學習等情況，在日常生活中以平常心給予關注與協助，相信未來在校園內的罕病學童們，「罕」並不孤單。 |
| 目次 | 目 錄
壹、手冊使用說明
貳、認識罕見疾病及教師的準備工作
參、罕病學童的生活協助需求及因應方式
肆、罕病學童的教育輔導需求及因應方式
伍、罕病學童的特殊照護需求及因應方式
陸、罕病學童在校需求及教師因應方式總覽
主要參考書目
附錄
附錄一 較為常見的罕見疾病簡介
附錄二 罕病學童家長對教師的期待Ｑ＆Ａ
附錄三 罕見疾病相關團體、各遺傳諮詢中心及政府相關部門資訊
附錄四 融合教育相關法規
附錄五 教育部及臺北市政府教育局訂定各級學校學生緊急傷病處理準則與流程
圖表目錄
圖1 國小罕見疾病學童教師指引手冊架構圖
圖2 罕見疾病的界定指標分析圖
圖3 罕病學童教師準備工作圖
圖4 罕病學童生活協助需求圖
圖5 罕病學童教育輔導需求圖
圖6 罕病學童在校的緊急送醫流程圖
圖7 罕病學童特殊照護需求圖
圖8 罕病學童在校需求及教師因應方式（時間進程）圖
表1 罕病學童在校需求及教師因應方式總覽表 |
| 價格 | 定價：75 |
| 適用對象 | 成人（學術性） |
| 資料類型 | (空) |
| 附件 | 無附件 |
| 出版品網址-線上版或試閱版 | http://192.192.169.230/cgi-bin/edu_paper/j_toc?6a746e6f3d653030303134363101766f6c3d305f30016974656d733d3530 |
| 播放時間長度 | (空) |
| 字號 | (空) |
| 權利範圍 | (空) |
| 停刊註記 | (空) |
| 授權資訊 | 聯絡處室：教育資料組;姓名：陳賢舜;電話：02-23519090-139;地址：台北市和平東路一段179號8樓 |
書名國小罕見疾病學童-教師指引手冊 |
ISBN9789860266689 |
ISSN(空) |
GPN1009904871 |
出版單位國立教育資料館 |
出版情況自行出版 |
作者資訊國立教育資料館 |
出版日期2010-12 |
版次初版 |
書封連結圖1 :
|
書籍分類教育學習 |
出版品分類圖書 |
主題分類教育文化 |
施政分類教育及體育 |
級別(空) |
頁數64 |
開數菊16開(21x15公分) |
裝訂平裝 |
語言中文 |
書籍介紹平常心、多關注，「罕」不孤單！
根據行政院衛生署的統計顯示，目前臺灣的罕見疾病患者達數千餘人，其中約有半數是12歲以下的罕病學童。雖然相對於全臺人口，他們是十分罕見。但是，對於一個有罕病學童的家庭而言，却是100%的每天看見；同樣地，當他們進入國小時，與班級老師和同學，亦為上課日的日日相見。
童年塑造人生。對於所有學童而言，求學階段是接受教育，並與同齡學生發展人際關係的重要時期。罕病學童在學校的時間很長，除了課堂學習和友伴接觸互動外，還有生活協助、無障礙空間的需求；或者上下學途中的交通接送、身體復健、日常飲食、使用洗手間、申請輔具等支持；另外，有些罕病學童在學校需要特殊的醫療照顧，包括預防跌倒、心理與情緒支持、協助緊急醫療等幫助，這些都有賴特殊教育團隊各方面的協助。
值得注意的是，根據調查顯示，學校教師對罕見疾病的認識不足，但罕病學童及家長的教育支持需求又十分殷切。基於此，本館乃思為罕病學童背後關係最密切的重要他人—家長與國小教師，搭起相互支持與合作的橋樑。
由於疾病或病程的發展，有些罕病學童的外觀會受到影響，因而可以從外型辨識；有些疾病則是影響到學童的生活，例如不能摔倒、怕熱等。在學習方面，有些罕病學童上課時會發出聲響，或因學習困難而產生自卑感；在飲食方面，例如苯酮尿症患童要留心不能接觸某些食物…等，如果學校老師能夠預先瞭解罕病學童的健康與生活狀況，將可避免衍生諸多不必要的誤會。
罕見疾病種類之多，無法一一道盡，儘管如此，每一種罕見疾病都有其特性，只要花一點時間閱覽相關資訊，就不難理解，學校老師們不需深感壓力。
如何瞭解罕病學童的生活模式與學習能力，是老師們亟需關心的面向。這本簡明易讀的手冊，介紹了關於罕病學童的特質與生活狀況、飲食禁忌、創傷防護、教育輔導等注意事項，將有助於幫助各個學校的老師們，針對罕病學童在學校的一日生活與一學期學習等情況，在日常生活中以平常心給予關注與協助，相信未來在校園內的罕病學童們，「罕」並不孤單。 |
目次目 錄
壹、手冊使用說明
貳、認識罕見疾病及教師的準備工作
參、罕病學童的生活協助需求及因應方式
肆、罕病學童的教育輔導需求及因應方式
伍、罕病學童的特殊照護需求及因應方式
陸、罕病學童在校需求及教師因應方式總覽
主要參考書目
附錄
附錄一 較為常見的罕見疾病簡介
附錄二 罕病學童家長對教師的期待Ｑ＆Ａ
附錄三 罕見疾病相關團體、各遺傳諮詢中心及政府相關部門資訊
附錄四 融合教育相關法規
附錄五 教育部及臺北市政府教育局訂定各級學校學生緊急傷病處理準則與流程
圖表目錄
圖1 國小罕見疾病學童教師指引手冊架構圖
圖2 罕見疾病的界定指標分析圖
圖3 罕病學童教師準備工作圖
圖4 罕病學童生活協助需求圖
圖5 罕病學童教育輔導需求圖
圖6 罕病學童在校的緊急送醫流程圖
圖7 罕病學童特殊照護需求圖
圖8 罕病學童在校需求及教師因應方式（時間進程）圖
表1 罕病學童在校需求及教師因應方式總覽表 |
價格定價：75 |
適用對象成人（學術性） |
資料類型(空) |
附件無附件 |
出版品網址-線上版或試閱版http://192.192.169.230/cgi-bin/edu_paper/j_toc?6a746e6f3d653030303134363101766f6c3d305f30016974656d733d3530 |
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權利範圍(空) |
停刊註記(空) |
授權資訊聯絡處室：教育資料組;姓名：陳賢舜;電話：02-23519090-139;地址：台北市和平東路一段179號8樓 |
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(以下顯示 8 筆) (或要:直接搜尋所有 國立教育資料館 ...) | 出版日期: 2005-12 | 出版單位: 國立教育資料館 | 作者資訊: 國立教育資料館 | ISBN: | 語言: 其他 | 適用對象: 成人（學術性） | 主題分類: 教育 | 書籍介紹: 本館於民國四十五年五月一日成立，迄今已屆五十載。經歷任館長及全體同仁之策劃精進與辛勤努力，方奠立今日之規模與成就。本館隸屬教育部，於民國五十一年六月二十六日奉 總統明令公布本館組織條例，依法定職責分... | 授權資訊: 國立教育資料館 @ 出版書目資料 |
| 1 | 現狀: 良好 | 歷史沿革: 1.本建築主體為日本「建功神社」遺址所改建。保留本書院建築物，並進一步於園區內增設相關遺蹟之證據保存或復舊模型，當可更完整承續歷史意義與豐富人文教化內涵。
2.亦為政府遷臺首要文化建設。歷經國語日報... @ 文資局歷史建築 |
| 1 | 現狀: 開放參觀。相關資訊詳閱國立歷史博物館網站http://www.nmh.gov.tw/ | 歷史沿革: 國立歷史博物館（下稱史博館）成立於1955年，其由來為時任教育部部長張其昀先生有感於社會教育的重要，故比照美國華盛頓特區具有公園概念的史密森尼博物館，於臺北植物園內建置第一座國家博物館群，因文化園區緊... @ 文資局歷史建築 |
| 出版日期: 2010-05 | 出版單位: 國立教育資料館 | 作者資訊: 國立教育資料館 | ISBN: 9789860227901 | 語言: 中文 | 適用對象: 青少年;成人（學術性）;成人（業餘消遺） | 主題分類: 教育文化 | 書籍介紹: 國立教育資料館，出版《我國學校體育現況與展望》乙書，是繼1984年教育資料集刊第十輯《體育專集》之後的重要作品，意義深遠。理由之一，在中華民國建國100年前夕，延續上次專集之後，使史料整理的工作不致中... | 授權資訊: 聯絡人：王清標聯絡電話：02-23519090#113 聯絡地址：106台北市大安區和平東路一段179號8樓 @ 出版書目資料 |
| 出版日期: 2007-05 | 出版單位: 國立教育資料館 | 作者資訊: 國立教育資料館 | ISBN: 9789860097559 | 語言: 中文 | 適用對象: 成人（學術性） | 主題分類: 教育 | 書籍介紹: 本研究主要目的以美國、日本、德國、英國、法國以及芬蘭與澳洲先進國家的教育發展為探討對象，蒐集和分析這些國家相關的教育發展資訊，做為臺灣教育發展的參考。研究發現主要國家教育發展的趨勢與特色如下：一、美國... | 授權資訊: 國立教育資料館 @ 出版書目資料 |
| 出版日期: 2005-06 | 出版單位: 國立教育資料館 | 作者資訊: 國立教育資料館 | ISBN: | 語言: 中文 | 適用對象: 成人（學術性） | 主題分類: 教育 | 書籍介紹: 介紹國立教育資料館之館藏教育資源。 | 授權資訊: 國立教育資料館 @ 出版書目資料 |
| 出版日期: 2005-12 | 出版單位: 國立教育資料館 | 作者資訊: 蘇順發撰 | 國立教育資料館編 | ISBN: 986003639x | 語言: 中文 | 適用對象: 成人（學術性） | 主題分類: 教育 | 書籍介紹: 本研究旨在以台灣地區國中及國小的教學設施主管及各領域教師為調查對象，瞭解目前國中小的教學媒體設施與應用的現況，並探究教學設施主管及各領域教師對教學媒體設施與應用的相關意見，期望將研究結果提供相關機構與... | 授權資訊: 國立教育資料館 @ 出版書目資料 |
| 出版日期: 2010-08 | 出版單位: 國立教育資料館 | 作者資訊: 國立教育資料館 | ISBN: 9789860228700 | 語言: 中文 | 適用對象: 成人（學術性） | 主題分類: 教育 | 書籍介紹: 本書共蒐集芬蘭赫爾辛基大學的教授等人，分別就芬蘭近30年來的教育改革動向、政府對國家教育政策的走向、芬蘭在全球化趨勢衝擊下產生PISA奇蹟的變革及教師資格的取得等均有一手且最新的文獻進行分析；另外，也... | 授權資訊: 國立教育資料館 @ 出版書目資料 |
出版日期: 2005-12 | 出版單位: 國立教育資料館 | 作者資訊: 國立教育資料館 | ISBN: | 語言: 其他 | 適用對象: 成人（學術性） | 主題分類: 教育 | 書籍介紹: 本館於民國四十五年五月一日成立，迄今已屆五十載。經歷任館長及全體同仁之策劃精進與辛勤努力，方奠立今日之規模與成就。本館隸屬教育部，於民國五十一年六月二十六日奉 總統明令公布本館組織條例，依法定職責分... | 授權資訊: 國立教育資料館 @ 出版書目資料 |
1 | 現狀: 良好 | 歷史沿革: 1.本建築主體為日本「建功神社」遺址所改建。保留本書院建築物，並進一步於園區內增設相關遺蹟之證據保存或復舊模型，當可更完整承續歷史意義與豐富人文教化內涵。
2.亦為政府遷臺首要文化建設。歷經國語日報... @ 文資局歷史建築 |
1 | 現狀: 開放參觀。相關資訊詳閱國立歷史博物館網站http://www.nmh.gov.tw/ | 歷史沿革: 國立歷史博物館（下稱史博館）成立於1955年，其由來為時任教育部部長張其昀先生有感於社會教育的重要，故比照美國華盛頓特區具有公園概念的史密森尼博物館，於臺北植物園內建置第一座國家博物館群，因文化園區緊... @ 文資局歷史建築 |
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出版日期: 2007-05 | 出版單位: 國立教育資料館 | 作者資訊: 國立教育資料館 | ISBN: 9789860097559 | 語言: 中文 | 適用對象: 成人（學術性） | 主題分類: 教育 | 書籍介紹: 本研究主要目的以美國、日本、德國、英國、法國以及芬蘭與澳洲先進國家的教育發展為探討對象，蒐集和分析這些國家相關的教育發展資訊，做為臺灣教育發展的參考。研究發現主要國家教育發展的趨勢與特色如下：一、美國... | 授權資訊: 國立教育資料館 @ 出版書目資料 |
出版日期: 2005-06 | 出版單位: 國立教育資料館 | 作者資訊: 國立教育資料館 | ISBN: | 語言: 中文 | 適用對象: 成人（學術性） | 主題分類: 教育 | 書籍介紹: 介紹國立教育資料館之館藏教育資源。 | 授權資訊: 國立教育資料館 @ 出版書目資料 |
出版日期: 2005-12 | 出版單位: 國立教育資料館 | 作者資訊: 蘇順發撰 | 國立教育資料館編 | ISBN: 986003639x | 語言: 中文 | 適用對象: 成人（學術性） | 主題分類: 教育 | 書籍介紹: 本研究旨在以台灣地區國中及國小的教學設施主管及各領域教師為調查對象，瞭解目前國中小的教學媒體設施與應用的現況，並探究教學設施主管及各領域教師對教學媒體設施與應用的相關意見，期望將研究結果提供相關機構與... | 授權資訊: 國立教育資料館 @ 出版書目資料 |
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出版日期: 1978-01 | 出版單位: 行政院主計處 | 作者資訊: 行政院主計處 | ISBN: | 語言: 中文 | 適用對象: 成人（學術性） | 主題分類: 行政統計 | 書籍介紹: | 授權資訊: 聯絡人：薛淑真 聯絡電話：23803606聯絡地址：台北市忠孝東路1段1號 |
出版日期: 1978-01 | 出版單位: 行政院主計處 | 作者資訊: 行政院主計處 | ISBN: | 語言: 中英對照 | 適用對象: 成人（學術性） | 主題分類: 行政統計 | 書籍介紹: | 授權資訊: 本著作採創用CC「姓名標示-非商業性」授權條款台灣2.5版釋出，限於標示著作人姓名及非營利性目的之條件下，得利用本著作。 |
出版日期: 1978-08 | 出版單位: 國立臺中圖書館 | 作者資訊: 張春芳主編 | 周均育總編輯 | ISBN: | 語言: 中文 | 適用對象: 學前兒童;青少年;成人（學術性）;成人（業餘消遺） | 主題分類: 教育 | 書籍介紹: | 授權資訊: |
出版日期: 1978-01 | 出版單位: 經濟部 | 作者資訊: 經濟部 | ISBN: | 語言: 中文 | 適用對象: 成人（學術性） | 主題分類: 產業管理 | 書籍介紹: | 授權資訊: 著作權所有，非經同意，不得轉載。;聯絡人：楊光真;聯絡電話：23212200-537;聯絡地址：台北市中正區福州街15號 |
出版日期: 1978-06 | 出版單位: 交通部運輸研究所 | 作者資訊: 交通部運輸研究所 | ISBN: | 語言: 中文 | 適用對象: 成人（學術性） | 主題分類: 交通建設 | 書籍介紹: | 授權資訊: |
出版日期: 1978-04 | 出版單位: 國家圖書館 | 作者資訊: 國家圖書館 | ISBN: | 語言: 中文 | 適用對象: 成人（學術性） | 主題分類: 教育文化 | 書籍介紹: | 授權資訊: |
出版日期: 1978-12 | 出版單位: 國立政治大學 | 作者資訊: 國立政治大學教育學院 | 教育與心理研究期刊編輯委員會 | ISBN: | 語言: 中文 | 適用對象: 成人（學術性） | 主題分類: 教育 | 書籍介紹: | 授權資訊: 國立政治大學教育學院 |
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